Hubo celebración en la rotonda del Puerto, porque la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que suele utilizarse para darle visibilidad a la problemática que padecen miles de niños y adolescentes, fue ayer motivo de festejos por el regreso a casa de Fátima Heinze, 100% recuperada de su trasplante pulmonar realizado hace tres meses en la Fundación Favaloro. Viviana Paiva, voluntaria de la Asociación Alguien como yo FQ, que preside Fátima, tomó el micrófono a las 5 de la tarde para agrupar al centenar de personas que se reunieron en la rotonda de Laurencena y Dr. Raúl Alfonsín para la conmovedora bienvenida pública, de la que participaron también los paseantes ocasionales y los que disfrutaban la hermosa tarde de sol desde la barranca del Patito Sirirí. La joven de 28 años se quitó el barbijo para dirigirse a los presentes y contar su experiencia y sus emociones: “Desde ayer que vengo con un montón de cosas en el corazón y en la cabeza, la última vez que estuve acá parada fue el día de la maratón, cuando estuve con una mochila de oxígeno y realmente no me encontraba nada bien, y hoy quiero dar las gracias por este día maravilloso y con todos ustedes, todo Paraná, Viale y Entre ríos que se sumó en oración, en rezos, en fuerzas, en buenas vibras para mí y mi familia en esos momentos difíciles durante la espera”, agradeció.
La llegada de Fátima estuvo acompañada en los altoparlantes por la música de uno de sus ídolos, Abel Pintos, que en su tema “Peregrino” dice: “Hallare por el camino /alguien como yo. /Somos peregrinos /cruzando la inmensidad. /Como planta por nacer /nuestro sueño busca el sol. /Como un árbol quiere estar, /sin regarle las raíces no florecerá”. De esa letra surge el nombre de esta asociación que comenzó su lucha en el 2010 a partir del encuentro virtual de personas afectadas por la fibrosis quística, que luego coordinó reuniones para trabajar en toda la provincia con niños y jóvenes. Sus acciones apuntan a la difusión de la FQ, la colectivización de experiencias de los pacientes y al asesoramiento a los familiares sobre la atención de la enfermedad.
“SÍ A LA VIDA”. Fátima agradeció también a la Fundación Favaloro, “ahí adentro sí que hacen milagros los profesionales enormes de corazón” dijo, y agregó: “pero lo más importante fue esa persona que dijo sí a la vida después de la muerte, sí a la vida después de la vida. Gracias a esa familia que decidió donar los órganos. Gracias a esos pulmones hoy estoy acá parada, pensando en miles de sueños, de proyectos, de ganas de trabajar con la asociación y con un montón de cosas más, de disfrutar de la familia y de mis amigos, cosas sencillas de todos los días que ya no podía hacer y que cuando uno no está en esa situación ni siquiera se imagina lo que es. La donación es una cosa increíble. Antes pedía por los demás, después pedí por mí, lo vivo en carne propia y es algo que no puedo explicar con palabras porque se siente acá en el pecho, donde lo llevo y donde los voy a cuidar como oro toda mi vida, todo el tiempo que Dios lo permita”. Miembros de la asociación repartían dulces y volantes alentando a la donación de órganos como modo de salvar vidas, mientras Fátima anunciaba que Entre Ríos lidera el ranking en donación de tejidos y órganos, arrancando el aplauso de los presentes. “Vamos a seguir ayudando a muchos pacientitos y a muchas familias. Difundir sobre donación de órganos, no sólo por la FQ sino por muchos que en algún momento de la vida transitan y necesitan un trasplante. Hay que pensar si te negarías a recibirlos si vos lo necesitás”, sostuvo y contó que ella ingresó en lista en abril y que en mayo la pusieron en emergencia nacional. El 7 de junio fue trasplantada, pasó por tres operativos, dos que no fueron viables y el tercero que funcionó, “que fue el que me devolvió la vida, los sueños, y un montón de proyectos por delante”.
LA ASOCIACIÓN. La asociación que preside Fátima cuenta con un equipo médico que presta sus servicios, organiza capacitaciones para los profesionales de la salud y gestiona la prestación del tratamiento y la donación de medicamentos a través de laboratorios. Sus esfuerzos se están orientando también a la adquisición de materiales terapéuticos. En el acto, Fátima adelantó que el 27 de diciembre se celebrarán los 4 años de “Alguien Como Yo FQ” con un partido de fútbol solidario del que participará el crespense Gabriel Heinze (padrino de la asociación) junto a otros jugadores amigos invitados. A través de la red nacional de FQ decidieron este año realizar una suelta de globos en todo el país, por eso mismo el evento terminó con los nenitos que sufren esa patología abriendo sus manos para que vuelen al cielo los globos celestes y verdes (los colores que los representan) como significado de esperanza y lucha por tener una buena vida. “Todavía no caigo que ya pasó todo”, confesó Fátima, mientras la gente se acercaba a abrazarla, besarla y fotografiarse con ella.
¿Qué es la FQ?
La abreviatura corresponde a fibrosis quística, una enfermedad genética no contagiosa en la que los padres son portadores sanos, con un riesgo porcentual de traspasarles la enfermedad a sus hijos. La patología es más común entre la población caucásica (raza blanca) y aunque afecta principalmente a los pulmones también puede perturbar, en menor medida, al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. Es de las enfermedades pulmonares crónicas más comunes en niños y adultos jóvenes que puede ser mortal al causar infecciones. Se produce por una mutación en el gen que codifica la proteína que interviene en el paso del cloruro a través de las membranas celulares y su deficiencia altera la producción de sudor, jugos gástricos y moco. En los varones también puede afectar los testículos. El nombre de la enfermedad hace referencia a los procesos característicos de cicatrización (fibrosis) y formación de quistes dentro del páncreas. Los enfermos presentan una alta concentración de sal en el sudor, lo cual permite llegar a diagnóstico mediante su análisis (test del sudor), o a través de pruebas genéticas prenatales o neonatales.
Fuente: El Diario
