Si alguien puede vencer los pronósticos es Valentina. De mirada inquieta y sonrisa permanente, la nena rosarina de dos años que logró conseguir -gracias a una fuerte campaña en redes sociales y medios- un costoso medicamento para su enfermedad genética comenzó a dar sus primeros pasos. Un gran avance si se considera que hace apenas 45 días comenzó el tratamiento contra la artrofia muscular espinal, enfermedad que amenazaba con dejarla postrada y ponía en riesgo su vida.
«Estaba el papá jugando con Valen y de repente me grita que vaya rápido. Estaba haciendo sus primeros pasos, no lo podíamos creer. Ella caminaba y a mí se me caían las lágrimas«. Gisela, la mamá de Valentina, no puede ocultar la emoción al contar lo que acaba de pasar hace apenas algunas horas. «Evoluciona muy bien, el medicamento da sus frutos, estábamos contando los días para ver la evolución y finalmente llegó», celebra en diálogo con La Capital.«Desde el momento en que se infundió nosotros todos los días esperábamos ver algo nuevo. Fuimos viendo cosas, pero muy leves. Estaba más firme en sus movimientos, dura más tiempo haciendo cosas, no se agota tan rápido. Pero no esperábamos ver una evolución tan buena, pensábamos que iba a llevar más tiempo que diera sus primeros pasos», admite.
A la hora de explicar el «milagro», precisa: «Esto es medicación más kinesiología, hay un trabajo de todos los días de hace mucho tiempo para que vaya recuperando los músculos que fue perdiendo. Tiene que aprender a caminar, como otros nenes hacen a los 8 meses o al año de vida. Sabemos que es un trabajo de hormiga y estamos todos trabajando para que lo logre».
«Progresando día a día», celebraron sus padres, Gisela y Fabián, en un posteo realizado en Instagram. La misma cuenta desde donde se impulsó una intensa y conmovedora campaña para conseguir la medicación que le salvaría la vida.
Valentina tiene artrofia muscular espinal. Esta enfermedad mortal está vinculada a un defecto genético. Daña y mata los músculos al punto de que se vuelven incapaces de moverse y, eventualmente, pueden hacer que el paciente deje de tragar o respirar. Para frenar el avance de la enfermedad, Valentina necesitaba una medicación llamada Zolgensma, basada en terapia genética, que cuesta más de 2 millones de dólares.La movida fue contrarreloj ya que la nena necesitaba el medicamento antes de cumplir los dos años. El 23 de abril, un día antes del segundo cumpleaños de Valentina, y tras una campaña de difusión por redes sociales y medios de comunicación, la familia logró que Galeno, la obra social, le cubra el medicamento.
«Este es el primer medicamento de la terapia, pero sirve como plataforma para tratar otras enfermedades y es algo esperanzador. Con esta única dosis ya está. A través de un virus lleva un gen funcional que sirve de suplemento para el que tiene dañado en su cuerpo», contó en aquel momento Fabián, el papá.
La Capital.
